“No soy un incapacitado”

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Publicado en fecha abril 17, 2012

Carlos Mariaca Alvarez, mucho más que una silla
de ruedas…La historia del hombre que impulsó
la movilización que arrancó del gobierno central
la primera política nacional a favor de las personas
con capacidades diferentes.

Para Carlos la vida ha sido jodida. Es que es grave cuando no funciona ni la pistola con la que has decidido matarte… Y es que no es fácil seguir viviendo cuando perdiste la movilidad de tus dos piernas y tu brazo derecho, mientras sientes que el izquierdo también ha comenzado a morirse. Te desespera el saber que quizá mañana no podrás siquiera mover el dedo para apretar el gatillo que le ponga fin a tu historia.
Pero Carlos Mariaca Alvarez se había dejado morir mucho antes de poner el cañón del arma corta sobre su sien.  Desde sus 13 años quedó postrado sobre una cama. Hasta su primera década de vida era un niño normal, que jugaba tan bien al fútbol que hasta soñaba con llegar a las grandes ligas. Él nació en Coroico, en los Yungas de La Paz, región donde el balompié no es un deporte más.
Hasta que aparecieron esos insoportables dolores en sus rodillas y los médicos abrieron la ronda de apuestas: tuberculosis en las rodillas, artritis piógena, etc. Inyecciones, tabletas, exámenes… Recuerda que en una junta médica uno de los especialistas retó a sus colegas por haberle recetado medicamentos que empeoraban su mal: “Esos cabrones me habían convertido en su conejillo de Indias”.
Con la batalla médica perdida, su familia tomó el  camino de retorno a Coroico. Allí sus articulaciones iban a terminar de degenerarse sin que nada las detenga. El mal se extendió a la columna, al cuello, las extremidades… En poco tiempo quedó recostado del lado derecho sobre su cama. Y así estuvo durante 17 años…

536.112.000 SEGUNDOS.
Fueron 6.205 días o 148.920 horas o 8.935.200 minutos o 536.112.000 segundos  sobre esa cama, sobre esa misma posición de su cuerpo. Porque el dolor y la paciencia no se cuentan en años, se cuentan, viven y sufren incluso en milésimas de segundo. Peor aún cuando la vida se resume a tu pequeño cuarto y la pizca de mundo que se ve a través de la ventana: “Ya sólo servía para comer y cagar”.
Y no es que su dolor no dolía. Una campaña impulsada por la conocida Cristina Corrales se vino abajo el momento en que los especialistas de la pobreza descubrieron que una de sus tías era propietaria de una línea telefónica: Si tienen para teléfono propio, ¿por qué no para curarlo?, era la mísera pregunta. Lo propio ocurrió cuando el desaparecido Max Fernández donó un monto para un tratamiento en el exterior. El médico que recibió el dinero desapareció junto a la esperanza de una curación para su mal.
Carlos estaba cansado de que las luces que aparecían al final del túnel no sean de la salida sino de la locomotora que se venía de frente y lo aplastaba cada vez más. “La vida me ponía obstáculos, encima de que me había dejado jodido, hacía que fracasen todos los planes de ayuda”.

EL PROYECTIL JAMÁS DETONÓ.
Y ante cada escollo, en su cabeza tomaba mayor fuerza la idea de adelantar el fin de su historia. Tenía todo el tiempo del mundo para planificar el escape: Uno de sus primos dejó en su cuarto un revólver sin balas. De a poco fue reuniendo los proyectiles que se encargarían de servirle de pasaporte hacia la nada. El día elegido puso la boca del arma sobre la sien izquierda y sin pensarlo más activó el gatillo. El martillo golpeó el fulminante, pero el proyectil jamás detonó.
Era tal la tensión del momento que cayó inconsciente durante al menos una hora. Al recuperarse, la depresión encontró el caudal del llanto: “Me daba cuenta que ni eso había podido lograr, ni siquiera podía matarme”. Pero continuaba seguro de que ese era el único camino, que así no valía la pena seguir vivo.
Fue una de sus tías quien se enteró que en Coroico vivía una alemana que daba masajes para aliviar el dolor de cabeza, pero Carlos creía que esas eran aspirinas para sus tremendos males. “Le dije que no me joda, que me deje tranquilo, pero mi tía se puso a llorar, le acepté para que la pare”.

EMOCIONES EN LAS MANOS.
Ni imaginaba que Sigrid tenía el remedio exacto para su problema: “Carlos, ¿quieres o no quieres que te ayude? ¡Tú decides!”, espetó ella con firmeza.  Era la primera vez que alguien le desafiaba a decidir, que estaba dispuesta a aceptar lo que él resuelva. “Me di cuenta que hasta entonces no había decidido curarme, claro que quería, pero jamás había decidido”.
Le ayudó a dar sus primeros pasos en el mundo de la meditación, a conocerse a sí mismo, a aceptarse tal como es. Al fin y al cabo, ¿quién no tiene potencialidades y limitaciones? Le pidió cerrar sus ojos y con la mano que aún movía le pidió acariciar la que estaba muerta. “Me di cuenta que había emociones en mis manos, todo mi cuerpo estaba lleno de dolor, de miedos, extrañaba el cariño”. Encontró en el mundo de la filosofía oriental y la sicología la lógica para entender lo que le pasaba y la capacidad para mirarle a los ojos a la vida.
Su determinación fue tal que lo primero que hizo fue tirar al basurero los calmantes que tomaba a diario para aliviar los dolores de sus articulaciones. Su familia habilitó una pequeña tienda que tenía en Coroico e instaló un telecentro de internet que él atendía recostado en su cama. “Los gringos alucinaban con que alguien como yo les atienda, nada menos desde mi cama”. El “qué dirán” también ya había sido superado.
Sentarse en una silla de ruedas no era un desafío menor. El cuerpo de Carlos se había amoldado a la postura en la que permaneció recostado durante 17 años. La cabeza gacha, el pecho hundido, la pierna derecha bien doblada, al igual que el brazo de ese costado. “Lo que ha deformado el cuerpo no es la enfermedad, fue la (ley de la) gravedad, estaba echado de un costado y se va hundiendo mi pecho”. Hasta el día de hoy, se posa sobre la silla de ruedas gracias a un neumático, una pequeña almohada y un arnés que evita su caída.

COMENZANDO A VOLAR.
Pero Coroico ya resultaba muy pequeño para una persona que había comenzado a volar. Su abuela, su compañera de toda la vida, no comprendía el por qué deseaba dejarla, pese a que ella le daba todo lo que necesitaba. El argumento con el que la convenció fue definitivo: ¿Qué va a ser de mí cuando vos no estés?
En La Paz hizo de todo: fue el disc jockey de un boliche, funcionario público, revisor de perfiles de tesis, conferencista de filosofía oriental y hasta lector del tarot. Es cliente fijo de dos o tres taxistas que se han especializado en levantarlo, acomodarlo en el vehículo, doblar y desdoblar su silla de ruedas.
Fue en estas idas y venidas que se enteró que habían otras personas con los mismos problemas físicos: “francamente no tenía claro lo que era la discapacidad”. Un señor le invitó a asistir a las reuniones que realizaban y no tardó mucho en convertirse en líder del grupo. Fue él quien, en su momento, propuso destinar un porcentaje del IDH a este sector de la población. La idea de la caravana desde Trinidad fue también una iniciativa suya. “Siempre se habla de sillas de ruedas y medicamentos, nosotros necesitamos políticas del Estado para tener iguales oportunidades que los demás”.
Carlos Mariaca Alvarez siente que el movimiento de las personas discapacitadas también le está quedando corto. Su nuevo desafío es luchar por la preservación del medio ambiente. Tiene un sobrino de cuatro años y le parece injusto que él no pueda disfrutar de un blanco Illimani o un verde Yungas. ¿Difícil? Si acaba de demostrarle al país y demostrarse a sí mismo que se pueden recorrer más mil kilómetros sobre una silla de ruedas para arrancar una política pública. “Cuando me dicen discapacitado, yo les digo que es peor ser incapacitado…”

“La idea de la caravana nació como actividad turística”

Hace años que Carlos Mariaca Alvarez tenía un proyecto para hacer turismo sobre sillas de ruedas. Lo presentó a instituciones públicas y privadas para conseguir financiamiento, pero nadie estaba dispuesto a financiar la aventura.
Hasta que la demanda de las personas con capacidades especiales urgía de una medida de presión. Fue entonces que como dirigente del sector planteó la posibilidad de realizar la caravana de sillas de ruedas para sensibilizar a las autoridades y la opinión pública.
La idea inicial era partir de Oruro, luego se habló de Cochabamba y cuando estuvo a punto de definirse Santa Cruz como lugar de partida, el dirigente del Beni ofreció conseguir 70 sillas de ruedas si se partía desde Trinidad. “Yo creo que ni él creía en la posibilidad de que se iba a realizar la marcha”, comenta.
Las sillas no aparecieron nunca ni tampoco la cantidad de personas comprometidas. Partieron apenas 17 individuos desde la capital beniana y, en el primer tramo recorrido, dos sillas quedaron inhabilitadas para continuar en la movilización.
Mariaca afirma que la movilización habría fracasado el primer día si desde la salida de Trinidad no recibían los aportes de la población con la que se encontraron en el camino. Tenían, además, un vehículo de la Federación de Santa Cruz y otro del diputado Jaime Estivariz. “Pero nosotros hemos comprado el combustible para los dos vehículos con los aportes de la ciudadanía”.
El desarrollo de la marcha es historia conocida, en algunos lugares fueron recibidos como héroes mientras que en otros les cerraron las puertas, de acuerdo a la filiación política mayoritaria de los poblados por los que atravesó la movilización.
El dirigente no termina de explicarse lo que pasó el momento en que decidieron ingresar a Plaza Murillo, en la ciudad de La Paz. “Nuestra decisión era abrazar a los policías, no atacarlos”, asegura. Lo evidente es que la acción derivó en un violento choque con los uniformados.
Pese a no haber conseguido el monto que se habían propuesto, Mariaca tiene una evaluación altamente positiva de la caravana. Por un lado, han conseguido que por primera vez el Estado boliviano tenga una política para el sector y, por el otro, que las familias de las personas discapacitadas los traten mejor gracias a ese todavía pequeño aporte de mil bolivianos.

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